他是一名罕见病患者，他是一位“蝴蝶宝贝”
江苏南通的王子超从出生就患有遗传性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了丧失基本劳动能力的残疾人。2021年开始，王子超探访全国各地病友，拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片。希望通过视频让大家了解和关注罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手。
2月28日是第十八个国际罕见病日，当每个人都点燃希望的灯火，再偏狭的角落也会被照亮。
记者：杨志刚、林凯、史凯丽
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蝴蝶宝贝遗传性大疱性表皮松解症第十八个国际罕见病日罕见病患者新华社
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投稿时间2025-02-28 08:17:17
发布时间2025-02-28 08:22:47
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总时长3分57秒
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